近日，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，《通知》指出，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，其中江蘇有13家醫(yī)院入選，包括東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院、江蘇省人民醫(yī)院、南京鼓樓醫(yī)院，南京腦科醫(yī)院、南京市兒童醫(yī)院等，解放軍東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院為牽頭醫(yī)院。
根據(jù)《通知》要求，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測。通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。同時，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。
（揚(yáng)子晚報）
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